HERZFEHLER-FORSCHUNG: WORUM GEHT ES PATIENTEN, ANGEHÖRIGEN UND ÄRZTEN?

Welche Forschungsfragen finden Betroffene und deren Ärzte besonders wichtig? Das wollte das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. wissen. In einer Umfrage untersuchte es die Einschätzung von 596 Betroffenen (Patienten und Angehörige) aus folgenden vier Herzfehler-Gruppen: 

1. Patienten mit Einkammerherzen, die mit einer "Fontan-Zirkulation" leben

2. Patienten mit einer Transposition der großen Arterien (TGA), die eine "Vorhofumkehr-Operation" hatten

3. Patienten mit einer Transposition der großen Arterien (TGA), die eine arterielle Switch-Operation hatten

4. Patienten mit einer Fallot-Tetralogie, die eine Korrekturoperation hatten.


Außerdem wurden 75 Fachärzte aus den Bereichen Kinderkardiologie, Kardiologie und Herzchirurgie befragt. Die Teilnehmer bewerteten jeweils zwölf Themen aus den Bereichen der medizinischen und der psychosozialen Nachsorge nach Wichtigkeit.

Ähnliche Präferenzen in unterschiedlichen Herzfehlergruppen

Die Teilnehmer aus den unterschiedlichen Herzfehler-Gruppen setzten ganz ähnliche Schwerpunkte. Wichtig waren ihnen vor allem die Themen „Herzinsuffizienz“ und „Herzrhythmusstörungen“ sowie erneut notwendige Katheter-Interventionen bzw. Operationen und die bildgebende Diagnostik.
Auch psychosoziale Fragestellungen wie Lebensqualität, Berufswahl und Berentung spielten eine wichtige Rolle.

Patienten sehen größeren Forschungsbedarf als Ärzte

Die befragten Ärzte fanden größtenteils dieselben Themen wichtig wie die Betroffenen. Allerdings sahen die befragten Betroffenen bei den meisten Themen überwiegend einen größeren Forschungsbedarf als die Ärzte. Eine Ausnahme bilden die Themen „Failing Fontan“ in der Fontan-Gruppe sowie „Herzinsuffizienz“ in der Gruppe mit „TGA nach Vorhofumkehr-Operation“, welche die Ärzte als am wichtigsten einstuften.

Klarer Auftrag an die Forschung

Die Umfrage-Ergebnisse liefern wichtige Hinweise für eine Forschung zu angeborenen Herzfehlern, die sowohl die Bedürfnisse der Betroffenen als auch die medizinischen Gegebenheiten berücksichtigen will. Für die künftige Forschung im Rahmen des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler sind sie wegweisend.

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