HERZFEHLER-PATIENTEN MIT BERUF GEHT ES BESSER

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Es gibt immer mehr erwachsene Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Ihnen geht es heute so gut, dass sie ein Leben wie jeder andere führen können. Zumindest fast: Ihr Herzfehler bleibt immer ein Teil ihres Lebens, denn in den wenigsten Fällen sind angeborene Herzerkrankungen komplett heilbar. Was brauchen diese Menschen also, um gut zu leben und sich gut betreut zu fühlen?

Das Nationale Register hat gemeinsam mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. und JEMAH e. V. seine erwachsenen Mitglieder zu ihrer momentanen Situation befragt. Es wollte herausfinden, wie Menschen mit einem angeborenen Herzfehler ihr Leben und ihre medizinische Betreuung beurteilen und wodurch diese Einschätzung beeinflusst wird. Die Teilnehmer der Umfrage sollten unter anderem angeben, wie gut sie sich über ihren Herzfehler informiert fühlten. Außerdem wurden sie gefragt, wie es ihnen gesundheitlich geht und wie sehr ihr Herzfehler sie im täglichen Leben beeinträchtigt.

Die Studie zeigte, dass es den Teilnehmern mit einer geregelten Arbeit besser ging. Dies betraf sowohl Menschen in Ausbildung als auch fest Angestellte (Voll- oder Teilzeit) und Selbständige. Sie schätzten ihre Gesundheit insgesamt positiver ein als die Teilnehmer, die keinen Beruf hatten (arbeitssuchend, erwerbsgemindert). Die Teilnehmer mit Beruf fühlten sich auch weniger durch ihren Herzfehler im Alltag eingeschränkt.

Bei der Frage, wie gut sie über ihren Herzfehler Bescheid wussten, gaben die Personen, die noch in der Ausbildung waren, die schlechtesten Bewertungen ab. Das kann unter anderem daran liegen, dass diese Menschen vergleichsweise jung sind und gerade am Übergang von der Jugend ins Erwachsenenalter stehen. In dieser sogenannten „Transitionsphase“ müssen vor allem Menschen mit chronischen Erkrankungen viele Veränderungen und Schwierigkeiten meistern. Viele fühlen sich dadurch verunsichert. Etwas besser informiert fühlten sich die Teilnehmer ohne Beruf. Am besten schätzten wiederum diejenigen Teilnehmer ihr Wissen ein, die arbeiteten und ihre Ausbildung bereits hinter sich hatten.

Es ist noch unklar, wie genau all diese Aspekte miteinander zusammenhängen – geht es berufstätigen Menschen besser, weil sie einen Beruf haben, oder können sie arbeiten, weil es ihnen so gut geht? Außerdem muss noch geklärt werden, ob Personen, die sich besonders gut informiert oder gesund fühlen, das auch tatsächlich sind. Hier sind weitere Untersuchungen nötig.

Das Forscher-Team liefert eine mögliche Erklärung für die Studienergebnisse: Wie auch für gesunde Menschen scheint es für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler wichtig zu sein, ihrem Leben durch eine geregelte Tätigkeit einen Sinn zu geben. Betreuende Ärzte und auch die Betroffenen selbst sollten diesen Aspekt deshalb immer mit im Auge behalten.

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