WIE STEHT ES UM DIE BETREUUNG DER ERWACHSENEN PATIENTEN?

© Deutsche Gesellschaft für Kardiologie (DGK)

Schätzungen zufolge wird es bald mehr erwachsene Menschen mit einem angeborenen Herzfehler geben als Kinder und Jugendliche. Das stellt das Gesundheitssystem vor neue Herausforderungen, denn auch im Erwachsenenalter brauchen diese Patienten eine fachgerechte spezialisierte medizinische Betreuung.

Gemeinsam mit der Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e. V. (BV JEMAH) und dem Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK) hat sich das Nationale Register für angeborene Herzfehler die Situation Erwachsener mit angeborenem Herzfehler (EMAH) in einer Umfrage genauer angesehen und unter anderem untersucht, wie diese Patienten betreut werden. An der Umfrage nahmen insgesamt 1.828 Personen teil.

Die Befragung ergab, dass nahezu alle Teilnehmer (90 %) von entsprechenden Fachärzten behandelt werden. Die Mehrheit von ihnen nutzt hauptsächlich das Angebot einer EMAH-Sprechstunde oder geht zu einem Kinderkardiologen. Zu ihrem behandelnden Arzt oder Herzzentrum legen die Teilnehmer Entfernungen von fünf bis zu über 100 Kilometer zurück. Viele der befragten Erwachsenen gehen nach wie vor zu einem Kinderkardiologen. Das lässt vermuten, dass der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin noch nicht bei allen Patienten reibungslos verläuft. Weitere Untersuchungen sind hier nötig.

Nur knapp ein Drittel derjenigen Patienten, die zur EMAH-Sprechstunde gehen, werden dort allerdings immer vom selben Arzt behandelt. Dies hindert die Betroffenen jedoch nicht daran, regelmäßig zum Arzt zu gehen: Immerhin gut zwei Drittel der Teilnehmer gehen nach eigener Aussage mindestens einmal im Jahr zur Untersuchung in ein Herzzentrum. Etwa genauso viele Teilnehmer gaben an, noch nie den Arzt gewechselt zu haben, der sie hauptsächlich wegen ihres Herzfehlers betreut. Die Frage nach der EMAH-Zertifizierung scheint bei der Arztwahl allerdings eine untergeordnete Rolle zu spielen: Über die Hälfte der Teilnehmer wussten nicht, ob ihr behandelnder Arzt EMAH-zertifiziert ist.

Auch bei der Frage, von wem die Patienten am liebsten behandelt werden möchten, gab es keinen eindeutigen Trend: Jeweils knapp ein Drittel der Teilnehmer bevorzugten Kinderkardiologen bzw. Kardiologen. Einem weiteren Drittel ist es nach eigener Aussage egal, wer sie hauptsächlich behandelt. Eine kleine Minderheit von etwa 8 % der Befragten kannte den Unterschied zwischen Kinderkardiologie und Kardiologie nicht.

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