"Henri muss viel üben"

Henri, 8 Jahre
Down-Syndrom, Fallot-Tetralogie, Atrioventrikulärer Septumdefekt
Mitglied im Herzregister

„Wie ein Stern in unsere Mitte gefallen" lautete der Titel eines Buches, das Doris Didion-Velten las, nachdem sie Ende des 5. Schwangerschaftsmonats erfahren hatte, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Ihr fiel es sehr schwer, die positiven Gefühle der Mutter im Buch für ihr Kind nachzuempfinden, das ebenfalls ein Down-Syndrom hat. „Seitdem Henri bei uns ist, weiß und fühle ich, was diese Mutter gemeint hat", schreibt Doris Didion-Velten auf dem Blog www.der-kleine-henri.de, der die Geschichte von Henri Velten und seiner Familie erzählt.

Henri kam vor acht Jahren zur Welt. Die während der Schwangerschaft gestellte Diagnose Atrioventrikulärer Septumdefekt (kurz AVSD) wurde kurz nach der Geburt um die Fallot-Tetralogie erweitert – ein komplexer angeborener Herzfehler, der aus insgesamt vier Herzfehlbildungen besteht. Der „kleine Kämpfer“, wie ihn seine Eltern liebevoll nennen, hat schon viele Krankenhausaufenthalte und Eingriffe am Herzen hinter sich. Die erste lebensrettende Operation erfolgte, als Henri neun Monate alt war. Er hat alles gut verkraftet und war danach jedes Mal glücklich, seine Geschwister wiederzusehen und in die Arme schließen zu können. Die Beziehung zu den dreien ist sehr eng: Die älteren Geschwister Marie und Elias sind Vorbilder, die kleine Schwester Amelie seine beste Kumpanin.

Durch das Down-Syndrom, die schwere Erkrankung, die Herzoperationen und die vielen Klinikaufenthalte entwickelt sich Henri in vielen Dingen langsamer als andere Kinder. Bis zu seinem sechsten Lebensjahr aß er ausschließlich Brei und Joghurt, Laufen lernte er erst mit fünf Jahren. „Es war ein Glück, zu erleben, wie Henri im Waldorfkindergarten aufgenommen wurde“, erinnert sich seine Mutter Doris, „die Kinder mit ihrer frischen und unvoreingenommen Art waren mir eine Freude und ein Segen für Henri.“ Obwohl der damals vierjährige Junge nicht laufen und kaum sprechen konnte, wurde er von den anderen Kindern als eigene Persönlichkeit angenommen, die neben Einschränkungen auch besondere Fähigkeiten hat. „Für die Kinder und, ich bin sicher, später auch für die Eltern war er einfach nur Henri“, erzählt Doris Didion-Velten.    

Durch seinen komplexen Herzfehler werden Henri weitere Eingriffe am Herzen nicht erspart bleiben. Auch wenn sein Herz derzeit noch gut arbeitet, wissen die Eltern, dass in nicht allzu ferner Zukunft eine weitere Operation ansteht. Vor seiner Einschulung hat Henri eine neunmonatige Montessori-Therapie gemacht, die nicht nur ihn gefördert, sondern auch den Eltern neue Wege aufgezeigt hat. Henri etwas zuzutrauen, war die wichtigste Erfahrung für seine Mutter. „Dadurch fällt es ihm viel leichter, sich auf Unbekanntes einzulassen und Neues zu wagen. Auf diese Weise haben wir es Henri diesen Sommer ermöglicht, das bis dahin kaum für möglich Gehaltene zu lernen: Fahrrad fahren“, sagt Doris Didion-Velten glücklich. „Henri hat sich zu einem selbstbewussten Kind entwickelt, das sein Leben trotz seiner Einschränkungen in vollen Zügen genießt und das seiner Familie bereichert.“

Inzwischen geht Henri als Integrationskind in eine Regelschule. Er hat einen tollen Klassenlehrer, der sich sehr viel Mühe gibt, ihn so gut wie möglich zu fördern. „Henri hat es vor allem beim Zählen und Rechnen schwer. Er muss viel üben – vielmehr als andere Kinder“, erklärt seine Mutter, die ihn uneingeschränkt bei den Hausaufgaben unterstützt. Auch an den Wochenenden üben sie und ihr Ehemann Dirk geduldig mit ihm. Dabei ist manchmal auch viel Motivationsarbeit nötig. „Wenn auch in kleinen Schritten - es geht stetig voran“, resümiert Doris Didion-Velten.   

Mehr über Henri und seine Familie auf seinem Blog unter www.der-kleine-henri.de.