"Warum haben meine Kinder Herzfehler?"

Mirjam, Esther, Noah
VSD, ASD, TGA
Mitglied im Herzregister

„Es ist unglaublich, wie wenig die meisten Menschen über das Herz und angeborene Herzfehler wissen und als Eltern von Herzkindern tut es manchmal schon weh, was man sich da so alles anhören muss. Wir hoffen deshalb, dass durch die Aufklärungsarbeit von Organisationen wie dem Herzregister das Wissen in der Bevölkerung wächst“, erzählt die dreifache Mutter Eva Götz. Alle ihre Kinder kamen mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Ihre älteste Tochter Mirjam hatte einen großen Ventrikelseptumdefekt, der mit fünf Monaten operativ verschlossen werden musste. „Von einem Loch im Herzen haben viele Leute schon mal etwas gehört, jedoch denken die meisten, dass es sich von selbst verschließt“, erinnert sich Eva Götz an diese Zeit. Aber was eine große Herzoperation mit Herz-Lungen-Maschine wirklich bedeute, sei auch ihr erst im Laufe der Zeit klar geworden. Mirjam erholte sich schnell von der Operation. Sie ist inzwischen zehn Jahre alt und ein aufgewecktes Mädchen, das gerne zur Schule geht. „Allerdings fängt sie langsam an, sich Gedanken um ihr Äußeres zu machen und tut sich schwer, wenn die Narbe auf ihrem Brustkorb aus dem T-Shirt spitzelt, obwohl sie nur ein feiner weißer Strich ist“, erzählt die Mutter.

Als Mirjams Schwester Esther vor sechs Jahren geboren wurde, waren die Untersuchungen zunächst unauffällig. Trotzdem fuhren sie und ihr Mann zu einem Kinderkardiologen zur Kontrolle. „Dann kam der Schock – man diagnostizierte einen Vorhofseptumdefekt. Würde sich nun alles wiederholen?“, fragte sie sich damals. Glücklicherweise verschloss sich das Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen im ersten Lebensjahr von selbst, so dass kein Eingriff nötig war. „Wir waren sehr erleichtert und in den folgenden Jahren wuchs erstmal Gras über Mirjams Herzgeschichte“, berichtet Eva Götz. Als sie 2009 ihr drittes Kind erwartete, konnte sie es kaum glauben, als einige Wochen vor der Geburt eine Transposition der großen Arterien (TGA) bei ihrem ungeborenen Sohn festgestellt wurde. „Für uns ist eine Welt zusammengebrochen“, erinnert sie sich. „Bis heute hat uns niemand eine Antwort geben können, warum gerade wir diese Häufung von angeborenen Herzfehlern erleben mussten – in unserer Familie findet sich sonst weit und breit kein weiteres Herzkind“, berichtet Eva Götz. „Deshalb haben wir auch an der familienbasierten Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler zur Erforschung der Ursachen von Herzfehlern teilgenommen.“

Neben der TGA hatte Noah eine Pulmonalstenose und einen Ventrikelseptumdefekt wie seine große Schwester Mirjam. Seine erste Herzoperation hat der inzwischen einjährige Junge gut überstanden. Allerdings haben Noahs Eltern große Probleme damit, ihn zum Einschlafen zu bewegen. „Gerade diese alltäglichen Probleme sind es, an denen die Eltern von Herzkindern verzweifeln, denn selten bekommen sie hier Hilfe“, meint Eva Götz. Von medizinischer Seite scheine häufig alles in Ordnung zu sein, doch wenn die Kinder nicht essen oder nicht schlafen, dann stehe man ziemlich ratlos da, kritisiert sie.

Eva Götz hat ihre Kinder im Herzregister registrieren lassen, weil sie wichtig findet, dass so viele Ergebnisse wie möglich zusammengetragen werden. „Daraus kann man lernen und Hoffnung schöpfen, damit sich Diagnostik und Behandlung für unsere Kinder und zukünftige Generationen weiter verbessern“, erklärt sie. Sie und ihr Mann Jens hoffen, dass ihre Kinder eines Tages einmal Eltern gesunder Kinder sein können. „Derzeit machen uns Berichte über erfolgreiche Operationen mit mitwachsenden Herzklappen Hoffnung“, erzählt sie. Diese Form der Behandlung könne vielleicht auch für Noah zukünftige Eingriffe reduzieren.