Wir forschen für Ihre Gesundheit

Aktuelles im Überblick

15.06.2018

Neue Regeln im Datenschutz - Ihre Informationsrechte!

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient, liebe Eltern, seit dem 25. Mai 2018 gilt die europäische Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO). Damit haben Sie mehr Informationsrechte als bisher. Sie haben das Recht, Auskunft über Ihre personenbezogenen Daten zu erhalten sowie ggf. deren Berichtigung oder Löschung zu verlangen. Sie haben das Recht auf Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung Ihrer Daten datenschutzrechtlich nicht zulässig ist. Hier finden Sie das Informationsblatt zum Datenschutz.pdf mehr …

05.06.2018

Herzschrittmacher: Zu teuer für ein Kind? Mediziner und Patientenverbände schlagen Alarm

Berlin, 05. Juni 2018 – Mit einem Brandbrief richten sich Ärzte, Patienten und Forscher des Forschungsverbundes Kompetenznetz Angeborene Herzfehler an die Hersteller von Herzschrittmachern, Defibrillatoren, Herzkathetern und Arzneimitteln sowie an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn. Der Grund: Es fehlt zunehmend an kindgerechten Medizinprodukten und Arzneimitteln. Im April 2018 wurde der sechs Monate alten Nelly aus Homburg am Universitätsklinikum des Saarlandes der kleinste Schrittmacher der Welt implantiert. Die kleine Patientin ist mit einem angeborenen Herzfehler und einer sehr langsamen Herzfrequenz zur Welt gekommen. Sie erhielt den letzten der kindgerechten Schrittmacher, den die Pädiatrische Kardiologie auf Lager hatte. Der Medizingerätehersteller hat die Produktion des Gerätes ... mehr …

04.06.2018 Kategorien: Medizin und Versorgung

Optimal versorgt bei angeborenen Herzfehlern?

Forscher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler starten mit der Barmer GEK erste bundesweite Big Data Analyse zur Versorgung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern. Berlin, 04.Juni 2018 – In einer der bislang umfassendsten Studien auf ihrem Gebiet untersuchen Forscher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler die medizinische Versorgung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland. Ziel der aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses G-BA geförderten OptAHF-Studie ist die Verbesserung der Betreuung der stetig wachsenden Patientengruppe. 2,8 Millionen Behandlungsfälle pro Jahr, neun Millionen Krankenversicherte und 50.000 im Nationalen Register für angeborene Herzfehler registrierte Patienten bilden die Grundlage für eine der größten Studien zur Versorgung... mehr …

26.01.2018 Kategorien: Belastbarkeit und Sport

S-BAHn-Studie des Nationalen Registers soll für Klarheit und Angebote sorgen

Sind Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler bei Sport und Bewegung im Nachteil? Gibt es in Schule und Freizeit die richtigen Angebote? Wir wollen es genau wissen und Sie bekommen Post! mehr …

05.09.2017

Die große Hürde Wenn Kinder mit angeborenem Herzfehler erwachsen werden

Was kommt auf Kinder mit angeborenem Herzfehler zu, wenn sie erwachsen werden? Bis in die siebziger Jahre hat sich diese Frage selten gestellt. Ein angeborener Herzfehler war eine der häufigsten Ursachen für den Kindstod. Dank des medizinischen Fortschritts hat sich das verändert. Weit über neunzig Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler führen heute nach der Korrektur ein weitgehend normales Leben. Der Übergang ins Erwachsenenalter, auch Transition genannt, stellt Ärzte und Patienten jedoch vor neue Herausforderungen. Eine aktuelle Studie zeigt: In der medizinischen Versorgung klaffen Lücken. Dabei wären die heute leicht zu schließen. Dass Lena Spielmann keine Kinder würde bekommen können, hatte ihr nie jemand gesagt. Doch dann legte ihr der Gynäkologe einen Schwangerschaftsa... mehr …

28.07.2017

Wissen Sie genug über Ihr Endokarditis-Risiko?

Aufklärung gefährdeter Patienten laut aktueller Studie mangelhaft mehr …

13.03.2017

Endlich Pflicht: Neue Routineuntersuchung rettet Kinderleben

Gute Nachrichten für die Früherkennung von Herzfehlern! Diese Routineuntersuchung rettet Leben und tut nicht weh:  mehr …