Helfen, Antworten zu finden:
Daran arbeitet das Register seit 20 Jahren

„Wie alt kann ich eigentlich mal werden?“ Diese Frage hörte die Ärztin Dr. Ulrike Bauer sehr häufig von ihren jungen herzkranken Patienten an der Berliner Charité. Manchen hatte man keine lange Lebenserwartung vorausgesagt und sie lebten dennoch weiter. In mühsamer Kleinarbeit fing sie an, alle Patienten mit bestimmten Herzfehlern herauszusuchen und legte damit den Grundstein für das Herzregister. Das war 1990 und seitdem haben sich immer mehr Patienten in das Register eintragen lassen. Die Frage nach der Lebenserwartung ist lediglich eine unter vielen Fragen, die bis heute unbeantwortet sind. Inzwischen hat sich das Nationale Register für angeborene Herzfehler zu einer bundesweiten Forschungsinstitution entwickelt, an der viele Kliniken und Wissenschaftler mitarbeiten. Das soll helfen, Fragen zu beantworten, die eine einzelne Klinik allein nicht erforschen kann.

Das Register wird heute zum größten Teil vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert. Darüber hinaus erhält es finanzielle Unterstützung durch die Friede Springer-Stiftung, durch den Bundesverband Herzkranke Kinder e. V., durch Drittmittel (BMBF, EU-Förderung, Medtronic-Foundation) sowie durch Firmen-Sponsoring.

Die Registerdatenbank ist das Kernprojekt im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Sie wird als gemeinnütziger Verein von den drei großen wissenschaftlichen Fachgesellschaften der Herzmedizin – der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie, Herz- und Kreislaufforschung und der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie – geführt. Es hat eine eigene Satzung, einen Vorstand und eine Mitgliederversammlung. Schirmherrin ist Friede Springer. Der Vorstand setzt sich aus Vertretern der herzmedizinischen Fachgesellschaften zusammen und entscheidet über das inhaltliche Vorgehen im Register.